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すぎなみ食物アレルギーの会を設立した経緯

10/10/2018

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兄弟いる息子のうち次男が、「卵、小麦、乳製品、落花生、エビ、カニ、そば、
れんこん、いくら」の食物アレルギーで完全除去なのに加え喘息、花粉症です。
卵、小麦、乳製品においてはクラス5~6以上、非特異的Ig-Eは3,000以上。

2017年9月の小麦(6g)、2018年4月に牛乳(1ml)の負荷試を行い
いずれも開始5〜10分でアナフィラキシーで中止。普段、エピペンを携行しています。

食物アレルギーに気づいたのは6ヶ月頃。
・卵ボーロを食べたら口の周りが赤くなる
・パンを与えると機嫌が悪くなり、喘鳴が聞こえる
・完全母乳だったが1度だけ母預ける際、粉ミルクを与えると激しく嘔吐
などの症状があった。
また、旅行先で食べたサラダの中に粉チーズが入っていて口にするとすぐ、
嘔吐、唇の腫れがあった。

今思うといつも口の周りが赤かった。

1歳で近くの小児科クリニックで血液検査をし、卵、小麦、乳などに食物アレルギーが
あることが判明し、完全除去と言われ、特にアレルギー専門医のいる小児科には行かず

4歳まで完全除去してきた。
その頃、新しい保育園に転園する為、再度、詳しく調べるため、
負荷試験も行っているアレルギー専門医のいる病院にかかる。
5本の指に入るくらい重度な食物アレルギーだと言われる。
今思えば、初めて食物アレルギーであるかもと気づいたその時に
アレルギー専門医の元で治療すればよかったと思いました。

その後、5歳で負荷試験を開始。時既に食物アレルギーが大分、進行していた。

転園先の保育園では、アレルギーが重度なため、お弁当持参と言われ、
毎日、お弁当、おやつを、給食と同じレシピで持参。
しばらくは職員室で先生と食べていた。

園長、保育園経営者と何度も話し、転園後、4ヶ月目にして食物アレルギー対応給食を提供してもらえることになりました。
それまで、毎日夜中まで翌日のお弁当の準備をしていました。
疲労困憊になりながらも皆と同じ給食と同じレシピで食べさせたいと言う思いから
がんばっていました。

2018年現在は、皆と同じスペースで囲いを作り少し離れて食べています。
遠いところから皆と会話をしている姿を想像すると胸が痛くなりますが、
本人は気にしていない様子。

こういったこともあり、私もアレルギーの勉強をしなくてはならないと一念発起。
愛知県にある認定NPO法人 アレルギー支援ネットワークのアレルギー大学を通信で
受講し2018年4月全カリキュラム修了。
2018年9月上級救命技能認定を取得。
2018年10月環境アレルギーアドバイサー資格を取得。

私が重度の食物アレルギーを持つ息子がいるのは何か意味があり
「同じ悩みを持つ人達の役に立ちなさい!!」と言うことなのかと考えています。
今までの経験も踏まえ今回、アレルギーの会を立ち上げようという運びになりました。
今後は、少しでも皆さんのお役に立ちたいと考えております。
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